難病 – フンワリブログ

私は今、40代で一人暮らし（ペットにセキセイインコがいます♪）両親はともに健在ですが、私が小学1年くらいの時に母が蒸発。なので、父親と暮らしていました。そんな生活環境だったからか、「結婚」って全然憧れが無く現在いわゆる「おひとりさま」をやっています。 おひとりさまを満喫中だったのに・・・ ３５歳過ぎたくらいから、膝が痛くなりはじめ「私も歳をとったなー（笑）」なんて言っていたのですが、なぜだか平な場所でも転ぶようになったんです。「？」と思っていたら、今度は足がだんだん重く感じてきて、足が強張ってまるで竹馬に乗っているような感じになってきたんです。実は私の父が、私と同じ頃にこんな状態になり、だんだん歩けなくなって今では車イス生活となっているんです。そんな父を見てきているので、怖くなり大学病院に行ってイロイロ検査をしたところ・・・「遺伝性の痙性対麻痺です」と言われました。 遺伝性痙性対麻痺？ その病名を聞いてもピンとこなかったのですが、どうやら私も父と同じ病気にかかってしまった事、この病気は進行性なので、徐々に筋力が衰え、いづれ父のように車イス生活になる可能性があることだけはわかりました。主治医に結構サラッとこの病名を言われ言われたときは「はぁ、そうですか」みたいな感じだったんですけど、今思うとガンの告知くらい重い告知だと思うのなーと。だって、治す薬は無くて、進行性の病気で、歩けなくなる・・・う～ん。 命に別状は無いが歩けなくなる病気・・・それが私の発病した病気 病院で病名（というか症状）を言われて、落ち着いて家でネットなどで調べてみると、この病気で死ぬことはほとんど無いのだけれど、徐々に筋力が衰え歩けなくなる進行性の神経難病。「難病」-そうです。まだ特効薬が無い病気なんです。なので、足の突っ張りや神経痛を和らげる薬での対処療法しかないんです。私は一人旅が好きで、少ないお給料の中から少しづつ旅費を積み立てて、夏休みを使って旅行に行くのが私の楽しみの一つでした。「歩けなくなる」と改めて自覚したとき「私の人生終わったな・・・」と思ってしまいました。 足をもがれた思い・・・こういうことなのかな 日々思う事は「症状が進んでいるな」です。昨年までは足を引きずるような感じでしたが、歩けました。少ししてから階段の登り降りは、手すりにつかまらないとバランスが取れず怖くなりました。次はバランス感覚がなくなり、杖を突いて歩かないと転んでしまうようになりました。そして、現在は間欠性跛行というある程度の距離歩くと、足に酷い神経痛が発生し、痛みに毎日悩まされるようになりました。 一人で旅行行ったり、美術館巡りしたり、カフェでお茶したり・・・杖をついて歩くのがやっとな状態なので、ほとんど出来なくなりました。足はあるけど、足をもがれた思いってこんな感じなのか・・・と痛感しました。 酷い痛みは「死にたい」という思いにさせる・・・ 足が突っ張って動きづらいという症状よりも、この症状が原因で起こる酷い神経痛（坐骨神経痛に似ている個所に発生します）に悩まされるようになりました。痛みは足を少し動かすだけでも酷い痛みがお尻からふくらはぎに走り、外出するどころか、寝込んでしまうくらいの痛みです。もちろん、病院にはさまざまな痛み止めを処方されましたが、どれも副作用が酷かったり、効き目がなかったりで結局痛みはずっと続いています。痛みが無いときは、いろいろポジティブに考えることができるのに、痛みがある間の私の頭にあるのは「痛みを脱するための死に方」を考えることでいっぱいになります。「痛み」って本当に人をネガティブにさせます。 健常者→障がい者 なんやかんやで症状も進んできて、歩けるうちに公共の手続きをしておいたほうがいいと思い、主治医に相談したところ「身体障害者手帳」を申請しておいたほうが良いということになり、申請し承認が下りたのが昨年の6月。手帳を貰ったときに「ああ、私は障がい者になったんだな」とすごく複雑な気持ちになりました。と、同時に私の今まで納めていた税金がこういった福祉に使われているのだなーとありがたい気持ちにもなりました。 人生半ばで障がい者になった自分だから気づくこと 私、普通に生活できていたときは障がいを持っている人に漠然と「大変だな。もし、何かあったらお手伝いしよう」と思っていたんです。実際自分がこういう立場になってみると、自分が思っていたよりも大変な事が多いと思いました。それは普段の買い物～街歩きなど様々な場面で思うようになりました。簡単に言うと「バリアフリー」って言葉がありますが、意外と「バリア（障壁）」が「フリー（除去）」されていないことが多いという事。「障がいを持っている人はこんなに不便な思いをしているだな」とか「こんな差別を受けてきたんだな」とか、この立場にならないと絶対にわからなったことがとても多いと感じました。 難しい事は考えず、自分なりの考えを発信できたら・・・ 私、こんな体になって不安だからイロイロネットで検索してみたんですが、意外と情報など載っていないんですよね。ああ、「障害者手帳の取得方法」とか「障害年金の申請方法」とかは結構情報あるんですけど、私の場合の欲しい情報は・・・例えば、私のような歩行障害がある人にはどんな靴がおススメか？とか、私のように老人ではない比較的若い人が持っても可笑しくないデザインの杖とか・・・私の欲しい情報はあまり載ってなかったんですよね。なので、お店に問い合わせてみたりして靴や杖はそろえたのですが、意外と無いんですよね。こういった情報。もしかすると私みたいに、おしゃれな杖とか探してる人いるかもしれないなーと思い、このブログを立ち上げました。生活の身近なところで、「コレいいな」「アレいいな」「アノ場所行きたい」ってブログを見た人に思ってもらえるような情報を発信出来たらと思っています。

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【難病】人生半ばで障がい者になったおひとりさま